Henkilötietolaki ja tutkimusaineistot

Arja Kuula 5.6.2001

Tutkimusetiikka ja lainsäädäntö säätelevät tutkijan toimintaa

Sosiaalitieteissä ja humanistisilla tutkimusaloilla joudutaan usein tilanteeseen, jossa kerätään ja käsitellään yksittäisten ihmisten eli tutkittavien henkilötietoja. Todennäköisimmin se tapahtuu aineiston keruun toteutusvaiheessa, laajemmissa rekisteriaineistoja käyttävissä tutkimuksissa joskus myös itse tutkimus- ja analyysiprosessin aikana. Tältä osin tutkijoiden toimintaa säätelee paitsi tutkimusetiikka, myös lainsäädäntö. Oikeus yksityiselämän suojaan on Suomessa perusoikeus ja tieteen etiikassa ihmisarvon kunnioittaminen ja tutkittavien anonymiteetin suojeleminen ovat hyvin keskeisessä asemassa. Täsmällisimmin henkilötietojen keräämistä ja käsittelyä määrittää kuitenkin henkilötietolaki (523/99, HetiL). Se säätelee niitä edellytyksiä, joilla henkilötietoja voidaan kerätä, tallettaa ja käsitellä tieteellisessä tutkimuksessa.

Lain mukaan henkilötiedolla tarkoitetaan kaikenlaista luonnollista henkilöä tai hänen ominaisuuksiaan tai elinolosuhteitaan kuvaavia merkintöjä, jotka voidaan tunnistaa häntä tai hänen perhettään tai hänen kanssaan yhteisessä taloudessa elävää koskevaksi. Ilmeisimmät henkilötiedot ovat tietysti nimi, syntymäaika ja osoite. Vähemmän ilmeisiä, mutta tunnistamisen mahdollistavia henkilötietoja ovat myös ammattinimike yhdistettynä esimerkiksi ikään ja asuinpaikkaan.

Henkilörekisterillä sen sijaan tarkoitetaan henkilötietoja sisältävää tietojoukkoa. Kyseessä voi olla erillisiä kokonaisuuksia (tiedostoja, papereita, kortistoja), jotka itsessään tai yhdistäen mahdollistavat yksittäisiä henkilöitä koskevien tietojen löytämisen. Lain terminologian mukaan siis tutkittavat, joista tutkimusaineistossa löytyy henkilötiedot, ovat rekisteröityjä.

Milloin henkilötietoja saa tutkimuksessa käsitellä?

Lain mukaan henkilötietojen käsittely on oikeutettua, kun tutkittavat henkilöt yksiselitteisesti siihen antavat luvan (8§ 1 mom.). Suostumuksen täytyy olla vapaaehtoinen, yksilöity ja tietoinen tahdonilmaisu. Pääsääntönä voi pitää sitä, että henkilötiedot kerätään aina tutkittavien suostumuksella. Kirjallinen suostumus takaa sen, että suostumuksen sisältö voidaan myöhemmin tarvittaessa todentaa. Toisinaan tutkimusta ei kuitenkaan voi suorittaa pyytämällä erikseen jokaiselta rekisteröidyltä kirjallinen suostumus. Näitä tilanteita silmällä pitäen laista löytyy 14 §. Sen mukaan historiallista tai tieteellistä tutkimusta varten saa henkilötietoja käsitellä muilla kuin 8 §:n 1 momentissa säädetyillä perusteilla, jos:

• tutkimusta ei voi suorittaa ilman henkilön yksilöintiä koskevia tietoja ja jos rekisteröityjen suostumusta ei tietojen suuren määrän, tietojen iän tai muun sellaisen syyn vuoksi ole mahdollista hankkia;
• henkilörekisterin käyttö perustuu asianmukaiseen tutkimussuunnitelmaan ja tutkimuksella on vastuullinen johtaja tai siitä vastaava ryhmä;
• henkilörekisteriä käytetään ja siitä luovutetaan henkilötietoja vain historiallista tai tieteellistä tutkimusta varten sekä muutoinkin toimitaan niin, että tiettyä henkilöä koskevat tiedot eivät paljastu ulkopuolisille; (huom. Tässä luovuttaminen koskee pääsääntöisesti julkista tai yksityistä rekisterinkerääjää/pitäjää. Kun henkilötietoja sisältävä rekisteri on luovutettu jotain tiettyä tutkimustarkoitusta varten, sitä ei saa luovuttaa eteenpäin johonkin toiseen tutkimusprojektiin/hankkeeseen)
• henkilörekisteri hävitetään tai siirretään arkistoitavaksi tai sen tiedot muutetaan sellaiseen muotoon, ettei tiedon kohde ole niistä tunnistettavissa, kun henkilötiedot eivät enää ole tarpeen tutkimuksen suorittamiseksi tai sen tulosten asianmukaisuuden varmistamiseksi.

Kaikissa tapauksissa tutkittavien yksityisyyttä täytyy suojata. Suojaamisvelvoite koskee sekä aineiston säilytystä ja käsittelyä tutkimuksen ajan että erityisesti lopullista raportointia, jossa tutkittavien anonymiteetti täytyy varmistaa.

Tarkat tiedot henkilötietolain soveltamisesta tutkimuksessa löytyvät Maija Kleemolan artikkelista Tietosuoja ja tieteellinen tutkimus henkilötietolain kannalta (Asiaa tietosuojasta 12/1999). Syksyn Tietoarkisto -lehdessä jatketaan aiheen tarkastelua laajemmin.

Sivun alkuun | Tietosuoja