Lääke- ja terveystieteen tutkimuksen tietosuoja nyt ja tulevaisuudessa
Aika: torstai 17.3.2016 klo 12:00–15:30
Paikka: Tampereen yliopisto, Päätalo, sali LS D11
Järjestäjät: Tietoarkisto ja Avoin tiede ja tutkimus (ATT) -hanke.
Lainsäädäntö vaikuttaa oleellisesti lääke- ja terveystieteen tutkimuksessa tarvittavien aineistojen käyttömahdollisuuksiin. Tuorein tutkimusta koskeva lainsäädännöllinen uudistus on ollut syksystä 2013 alkaen voimassa ollut biopankkilaki. Sen mukaisesti tutkittava voi antaa suostumuksensa häntä koskevien tietojen ja näytteiden säilyttämiseen ja käyttämiseen biopankkitutkimuksessa.
Nykyisin henkilötietojen käsittelyn yleislaki on henkilötietolaki, mutta EU:n uusi tietosuoja-asetus tulee sen tilalle kahden vuoden siirtymäajan jälkeen. Asetus luo raamit henkilötietojen käsittelylle Euroopan unionin jäsenmaissa sekä täsmentää kansallista lainsäädännöllistä liikkumavaraa käsittelyperusteiden ja muiden tietosuojaperiaatteiden osalta. Lisäksi Suomessa valmistellaan sosiaali- ja terveydenhuollon asiakas- ja potilastiedon toissijaista käyttöä koskevaa lainsäädäntöä.
Seminaari valotti tietosuojan nykykäytäntöjä ja lainsäädännön tulevia muutoksia. Tilaisuus oli tarkoitettu alan tutkijoille ja tutkimusaineistojen hallinnan parissa työskenteleville.
Seminaarin järjestivät Tietoarkisto ja Avoin tiede ja tutkimus (ATT) -hanke. Tilaisuus oli kaikille avoin ja maksuton.
Varaa ajankohta kalenteristasi ja tule päivittämään tietosi ja kuulemaan ajantasaista tietoa tulevista lainsäädännön muutoksista alan asiantuntijoilta!
Ilmoittautuminen on päättynyt 10.3.2016.
Tilaisuus lähetettiin myös suorana verkossa.
Jaetut seminaariesitykset on lisensoitu CC BY 4.0 -lisenssillä.
Ohjelma
Lainsäädäntö nyt ja tulevaisuudessa
- Klo 12:00–13:45, puheenjohtaja Annaleena Okuloff
- 12:00 Avaus
Arja Kuula-Luumi, kehittämispäällikkö, Tietoarkisto
- 12:05 Biopankit - laki ja käytäntö
Sirpa Soini, varatuomari, Helsingin biopankki PDF
- 12:30 EU:n tietosuoja-asetus ja tieteellinen tutkimus
Reijo Aarnio, tietosuojavaltuutettu PDF
- 12:55 EU:n tietosuoja-asetus ja terveystietojen tutkimuskäyttö
Marjut Salokannel, OTT, dos., informaatio-oikeudellinen asiantuntija, SaReCo PDF
- 13:20 SOTE-tiedon toissijaisen käytön lainsäädännön valmistelu
Arto Vuori, kehittämispäällikkö, THL Tietovarantopalvelut PDF
- Klo 13:45–14:15 Kahvitauko
Paneeli: tutkijan näkökulma nykytilanteeseen ja sen haasteisiin
- Klo 14:15–15:30, puheenjohtaja Arja Kuula-Luumi
- Mika Gissler, Tutkimusprofessori, THL, Professori, TY ja Karolinska Institutet, FT, VTM, dosentti (OY) PDF
- Mikael Fogelholm, ravitsemustieteen professori, Elintarvike- ja ympäristötieteiden laitos, HY
- Marjut Salokannel, OTT, dos., informaatio-oikeudellinen asiantuntija, SaReCo
Lisätiedot
Seminaarista kirjoitetut blogitekstit tai artikkelit:
- Tietoarkistoblogi: EU:n tietosuoja-asetus kaventaa tutkimuksen tietosuojan kansallista liikkumavaraa (Kaisa Järvelä)
- Portti-verkkolehti: Ajankohtaista tietoa terveystietojen tutkimuskäytöstä (Sari Räisänen)
Lisätietoja:
- Annaleena Okuloff, Tietoarkisto, tieteenala-asiantuntija
- Sari Räisänen, ATT-hanke, koulutuskoordinaattori